النائبة إيرين سعيد: هل حقق صندوق الطوارئ الطبية والحالات الوراثية والنادرة هدفه؟
تقدمت النائبة إيرين سعيد بسؤال برلماني إلى رئيس مجلس الوزراء، بشأن الإعلان عن مبادرة لفتح حسابات للتبرع لعلاج الأمراض الوراثية والنادرة.
وقالت النائبة إنه، رغم وجود صندوق سيادي مؤسسي تابع لمجلس الوزراء، أُنشئ بموجب القانون رقم 139 لسنة 2021، وتم تعديله بالقانون رقم 5 لسنة 2024 ليشمل مثل هذه الحالات التي لا تستطيع موازنة وزارة الصحة تحمّلها، إلا أنه تم اللجوء مرة أخرى إلى جمع التبرعات.
وأوضحت أنها لا تعترض على التبرعات كحل استثنائي في حال عجز الصندوق عن دعم الحالات، ما يطرح تساؤلات تستوجب الإجابة.
وطرحت النائبة ايرين سعيد عددًا من التساؤلات، جاء أبرزها:
هل حقق صندوق الطوارئ الطبية والحالات الوراثية والنادرة الهدف المرجو منه؟
كم عدد حالات الأمراض الوراثية والنادرة التي دعمها الصندوق منذ إنشائه؟
ما إجمالي المبالغ التي صرفها الصندوق لهذا النوع من الأمراض تحديدًا؟
هل توجد لائحة أو معايير معلنة لآلية التقدم والاستحقاق؟
ما مدة البت في الطلبات؟
هل هناك تنسيق مؤسسي بين الصندوق ووزارة الصحة، وهيئة الشراء الموحد، وهيئة الدواء، لتوفير العلاجات مرتفعة التكلفة؟
لماذا يتم اللجوء إلى فتح حسابات تبرع للحالات النادرة، رغم وجود صندوق قائم وممول؟
هل أصبح دعم المرضى مرهونًا بالتفاعل المجتمعي بدلًا من الاستحقاق الطبي؟
وأكدت النائبة دعمها الكامل لمرضى الحالات النادرة، مشيرة إلى أنها كانت تتطلع لأن يؤدي إنشاء هذا الصندوق دورًا فعالا في دعمهم، إلا أنها لم ترَ له دورًا ملموسًا حتى الآن، ما يدفع للتساؤل عن مصير وموارد صندوق الطوارئ الطبية والحالات النادرة.